三女の心臓手術が終わって思う事

久しぶりのブログ更新です。

いやはや、なんとも、、いろいろありました。

第一は、誕生した三女の病状です。
昨年の秋。
長女や次女が生まれた病院。妻が妊婦として通院していた荻窪病院から
「うちでは出産できませんねぇ、、周産期に診てもらってください。」
と言われてからがスタートでした。

杏林大学病院の周産期医療がこの地域では最先端医療だということで、杏林病院へ転院。
多くの方の支えも得て、最高の環境下で胎児の様子を観察することになりました。

ところが、そこで発見されたのが心臓の穴でした。
昨今の医療進歩によりエコー検査では素人の私が見ても心臓の弁が動く様子も分かります。
そこから不思議な血液の流れがある事も理解できたのでした。

心室、心房、、双方に穴があるという説明からスタートでした。
そして、更に検査を進めていくと、その穴とは別に余分な血管があるという事も判明。
呆然としながら診察結果を聞いた記憶があります。

その後、杏林で繰り返し繰り返しの検査を行いました。
角度によってはその穴の大きさは小さくも見えたのですが、実際には小さな小さな心臓に7mmの穴、、というか
隔壁が無いような状態である事が分かったのでした。

中隔欠損という症状です。

小さな穴であれば結構な頻度で乳児期に見られる病状であり、成長と共に塞がっていくことも少なくないそうです。
しかし、我が子の場合には穴というよりも、和室のふすま一枚が無いような程度の壁欠損。
産まれてすぐに手術をしないといけない場合もある、、という言葉には息をのみました。

その後、3月16日に出産。
この日は何と妻の誕生日でもあります。
産まれてきた小さな我が子は、少し顔をゆがめながら大泣き状態でこの世に生まれました。

長女、次女の出産にも立ち会いましたが、これから先の試練を考えると出産の安堵はなく、
武者震いをするかの如くの心境で我が子を見つめました。
そして、ともかくこの世に生を受けたことを喜ぶよう自分に言い聞かせて笑いました。

あれから3か月。

退院後しばらく自宅にいた三女は、上の二人と比べものにならないくらい痩せていて、
鳴き声もか細いものでした。そして、母乳を飲む量も一度で大量摂取が出来ず、なかなか大きくなりませんでした。
母乳を飲むと3000gを超えるのですが、すぐに戻ってしまう。

空回りする心臓が血液を肺にばかり送ってしまって、肺が肥大しているようでした。
それによって食道や胃が圧迫されて、母乳を飲み込むことが辛くなってしまう状況。
更には、肺動脈に加わる圧力も問題で、それを早急に改善することが急務となりました。

そこで、杏林では乳児の心臓オペが難しいという事で榊原記念病院へ転院。
心臓外科の最高峰ともいえる病院には、なんと妻の親戚がドクターとして、一線級の心臓外科医として勤務されていました。
それも「日本で最も多くの症例数を持つ心臓外科医」としてスーパードクターでした。

縁は素晴らしいものです。転院する前から何回かのカンファレンスを行い、娘の心臓手術はその先生お墨付きの
先生が執刀医として担当してくださることになったのです。
それも、、初対面で「ラグビー関係者ですか?」と私のポロシャツを見て言われるほどのラグビーマニアだったのです。

オペは3時間。

豚の組織から培養した膜を使用して、心室、心房の壁として縫い付けられました。
説明を聞くと、縫い付ける部分の1mm内側には心臓を動かす神経があるために、1mm外側を縫う、、という、
mm単位のオペ内容を平然と話すのでした。
私は驚いたのと同時に、プロフェッショナルであることを痛感しました。

我が子のことながら、私の悪い癖なのですが、、
そんな状況になると、果たして私にはそんなプロ技、プロフェッショナル魂はあるのか?と思ってしまいます。
命が助かる心臓外科医療の凄まじさと、そのオペの集中力や労力、様々なことを考えました。


6月6日オペは無事に終了。


オペ終了後、三女は集中治療室で過ごしました。
太腿の付け根には、カテーテル管が差し込まれ、足首や手の甲には点滴。
尿管から尿が排出され、胸の大きな傷口からは有事の際に電気を流すペースメーカーの電線。
口には人工呼吸器と胃まで栄養を送る管が挿入されていて痛々しい様子でした。

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そこから、ちょうど2週間。14日間。
昨日、NICU→PICU、そして一般病棟に転床となりました。
転床してすぐに人工呼吸器とカテーテルが外されました。

ようやく自由に近くなった娘の顔に笑顔が出てきました!
ようやく、ようやく、屈託のない笑顔になったのです!!

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そして、今日は鼻に酸素の管をつけていたのですが、それも外れました。
着実に前進している実感がわいてきます。
ただ、一般病棟は母親が24時間完全付き添いなので、昨日から娘二人と父子家庭です。

昨日は、父の特製クリームシチュー。

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久しぶりに長女、次女の登場です!
二人とも事情を理解していて文句は言いません。
父の趣味でベランダ栽培している生パセリを沢山入れたのですが、大丈夫のようです。

妹が頑張っている写真を興味津々で覗き込む姉妹。
そう、君たちが力を合わせて人生を生きていくのだから、、頑張れ!!

酸素の管が取れて身軽になったのか、、三女。
嬉しそうです。
が、、実は酸素の値が低かったらしく、再びチューブが装着されたそうです、、

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ともあれ、この調子で回復することを心から祈りつつ、、スタンスは終始同じです。

「俺たちは医者じゃない。だから、やれることを粛々とやるだけ。
俺たちにも、俺たちに期待してくれる人たちがいるから、それに答えるだけ。」

明日はまた来る。そして、きっと今日より明日は良くなっている。
だからこそ、出来ることを精一杯やるんだ!


番外編
ちなみに、本業、ION、娘の病気、目が回るほど忙しい中、唯一のオアシスがありました。
それはキャンピングカー!!そろそろ見えてきたので、近々発表いたします。(笑)

長女にも、次女にも、そして病床の三女にも、妻にも、、
「絶対全員でキャンピングカー旅に行くからなぁ!!絶対だ!!」って、
これを言い続けてきました。唯一の楽しみかもしれません。

こんな感じ。

資料集

外観模型

失礼しました。
また、記事を書いていこうと思います。
覗いてやってくださいね。

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2018.06.21 | | Comments(1) | Trackback(0) | 子育て

発明が理想を呼び、熱意が結び付けた、、パブリックブリッジという新技術

鳥取で生まれた特許出願中の新技術。
開発者の熱い思いは「障害のある人たちの生活が豊かになること!」

一般社団法人IONの願いは「障害のある人たちが安心して暮らせること。
そして、その親御さんたちが安心して子育て卒業していくこと」

この両者が不思議な縁でつながりました。

鳥取発の技術が東京の障害者の手で製品化されます。
そして、この画期的なパブリックブリッジは全てのグレーチングに適応。

ゴミが流れず、ヒールが刺さらず、傘や杖も刺さりません。
そして、何より蚊やハエの原因となるボウフラもウジも入りません。
落ち葉の時期は表面の落ち葉さえ掃除すればよし!排水溝に流れませんから。

後から作業でバッチリ施工。
これ、パナソニックホームズ(旧パナホーム)さんも製品化を手伝ってくれています。
ここから、これによって工賃アップ!!
そして、生活アップ!!
可能性を秘めた挑戦がスタートしました。

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2018.04.27 | | Comments(0) | Trackback(0) | 障害者教育とION

4回目の年男

4回目の年男を迎えました。

昨年一年間を振り返ると、いつものように、、激動の一年でした。
仕事はもちろんのこと、私生活でも三女が誕生してその三女の病状に一喜一憂。

妻とスタートした法人は、多くの方々に支えられて何とか出航しました。
法人の運営という新たな壁は想像していた通りに高く頑丈な壁ですが、
多くの仲間やスタッフによって何とかよじ登っています。

48歳。

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戌年をまだ4回しか経験していない青二才の若造ですね。
娘と4回り違う戌年です。

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思えば、私の父親も戌年でした。
父は3回り違う36歳の時の息子が私。
生きていれば84歳。

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多くの人たちからお祝いのメッセージを頂きました。
Facebookは朝から反応が凄くて、、感謝です。
本当にありがたいです。

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懐かしい人から、身近な人まで。
感謝です。


で、プレゼントも貰いました。

これ、、なんだと思いますか?
黒くて分かりにくいですか?
鼻の形をしています。

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ある卒業生からもらったのですが、記憶してくれていた事だけでもうれしいのに、
パートタイムでメガネをかけることも憶えていてくれた。
これが嬉しいです。

そう、メガネ置きです。
すぐにどこかに物を置いて、あとから捜索する私にとって非常に重宝するプレゼントです。

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ありがとう!!


さて、今年も何を考えようかなぁ。
うん、相当様々考えなければいけない!!

今年も頑張ります!!
ご声援よろしくです。

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2018.04.27 | | Comments(2) | Trackback(0) | ★つぶやき★

外部清掃のテスト ヒュッケビレッジにて

長らくのお休みでした。
何しろ時間が無くて、時間が無くて、、
と、言い訳を言っていいわけ? 失礼しました。

さて、3月から4月。出会いと別れの時です。
3月に卒業式や送別試合、ラグビー部の三送会。
そして、新年度準備をしていたら三女の誕生。

その三女はNICUに入り治療を受けて、、、
その後は北海道の修学学習下見で北海道へ。
帰ってきて翌日にはラグビー部の合宿へ合流。

その後、NTB蜂谷社長と打ち合わせをして、一日だけの春休み。
で、三女がNICUを退院して自宅に家族5人が全員そろいました。

4月は入学式から一年生研修。
また、IONの事業所がフル稼働となりました。
グループホーム木の家、華の家は満室状態からのスタート。
作業所である、就労アカデミーフォーステップも11名の利用者さんを迎えました。

滑り出しは順調ではありますが、それぞれに課題も見つかり職員も大忙し。
シフトを組みながらの大回転です。

そんな中、先週は少し楽しいキャンプ場の作業テスト。

守谷にあるヒュッケビレッジ(旧守谷ベース)にて、フォーステップの利用者3名を連れて清掃でした。
オーナーの江田さんはNTB(日本特種ボディー)の会長さんでもあります。
障がい者の外部作業を快く受け入れてくれるということで、まずは力試しの清掃実習でした。

このヒュッケビジレッジですが、来るたびにその姿を進化させている驚愕の場所です!!
以前にこのブログでもご紹介しましたが、、こんな感じでした。
http://onebig10.blog36.fc2.com/blog-entry-5083.html

この時期から比べると同じ場所とは思えません!!

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トレーラーが8台鎮座。SINOBI用のドッグも和風で完成されていました。
ウッドデッキは大パーティーができる広さ。その横にはBBQコンロ、冷蔵庫、冷凍庫、流し台。
まるで異国のオープンデッキです。

ツリーハウスの中も広々で人が泊まれるくらいです。
トイレも簡素ではなく、異国情緒を感じられるエスニックなトイレになっています!!
井戸も移築されていて、更に井戸を増設掘りしてジャグジーが設置されるとのこと。

中央の広場にもウッドデッキが展開され、さながらキャンピングカードッグ。
円形のデッキの外側にキャンピングカーを停車させ中央で宴をすることも可能。
何となく想像ができます。

奥地は整備されていてキャンピングカーやテントも可能。
竹林は間引かれて子どもたちの探検スペースには持って来いの場所です。


さて、このヒュッケビレッジが運営開始したら、、
その片付けや清掃を障害福祉事業所であるIONの就労アカデミーフォーステップで
外部実習業務として清掃をさせて頂きたいと江田会長に相談しました。

そこで、まずはどれだけできるかテスト!!

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モップでウッドデッキを綺麗にゴシゴシ。

真剣にゴシゴシ。

声を出してゴシゴシ。

手際や一生懸命さに江田会長からも合格点を頂きました。
週に一回、ここに来て清掃のチャンスがあれば嬉しいですね!!
トイレもピカピカ。デッキもピカピカ。

次はトレーラー内も清掃したいものです!!
さぁ、頑張ろう!!

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2018.04.25 | | Comments(0) | Trackback(0) | 障害者教育とION

ダメージ  痛い

親知らずを抜きました。

そして、その隣の歯がいかれました。

痛いですねぇ、、

今日はここまで、、

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2018.02.14 | | Comments(0) | Trackback(0) | ★つぶやき★

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