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維新力さんのちゃんこ鍋

本日より、武蔵野陸上競技場で女子セブンスイベントです。
ここで一般社団法人IONの説明や、作業所で製作したファインポッターを販売します。
そして、えがおサポートプロジェクト(ESP)とコラボで「維新力さんのちゃんこ鍋」を販売します。

準備で、、なんと、IONのGH厨房に維新力さん登場!!
<ちゃんこ鍋作っている維新力さん動画>

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武蔵野陸上競技場2Fの競技場入り口付近にIONがブースを構えています。
お時間のある方は是非どうぞ!!

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彼らが一生懸命作った鉢は、タダの鉢じゃないんです。
特許出願中の透水性素材を使用した鉢。

ION、フォーステップで頑張った利用者さんの作品でもあります。
是非、見てやってください!!


詳しくは是非、ホームページやFacebookをご覧下さい!!
<HP>https://ion-aion.org/
<FB>https://www.facebook.com/onebig10ion/?fref=ts

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2018.10.20 | | Comments(0) | Trackback(0) | 障害者教育とION

三女の状況報告です

先日、久しぶりにお目にかかった方から質問されました。
「それで、娘さんの具合はいかが?」と。
ブログの更新をしなかったので情報不足でした。すみません。


今年の3月に誕生して、6月に心臓中隔欠損のオペを受けた三女のことです。
身近な方には術後の回復状況をお知らせしていましたが、ネット上の方々にはお知らせできずにいました。

術後、体重がなかなか増えなかったのですが、栄養補給に貪欲な姿勢を見せた三女は徐々に成長。
先日は定期健診へ行ったら予防接種を許可されました。
こんなことが嬉しいのです。

そして、先週から離乳食をスタートしました。最近は表情も豊かになり自己表現もします。

味のある食べ物に目を丸くします。
寂しくなると泣いて叫んで顔を真っ赤にして目を吊り上げます。
姉や私が帰宅すると手足をばたつかせて笑うようになりました。

眠い時にウトウトしながら船を漕ぎます。
玩具を片手に、ウー、ダーと独り言も発します。
オムツが冷たいと烈火のごとく泣きます。

着る物は長女と次女から受け継いだ我が家伝統の赤ちゃんウェアです。
玩具は新調してあげていますが、三女は何でも楽しそうに受け入れます。
ベビーベッドも揺り篭も、乗車用のバスケットもベビーカーも全て三姉妹の歴史染み付いています。

食事時には家族の足元で自分に注目が集まるように、、
ダーダーダー!!と全員に話しかけます。

次女が父親から怒られていると、何故だか神妙な顔つきになり次女を覗き込みます。
長女の声にとても敏感です。

そんな三女が誕生して7ヶ月。
育った姿がこれです。

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イチゴのコスチューム、これこそ代々受け継がれる「いちご娘」
色あせた状態から伝統?を感じます。

笑った顔もあります。
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紆余曲折、様々な事象や思いから、前に進むと決めたので、
この報告をさせていただきました。


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2018.10.19 | | Comments(0) | Trackback(0) | 子育て

猫の手も借りたい、そんな時は!!

個性豊かな卒業生たちが一生懸命草むしり。
一生懸命に部屋の清掃。
お墓も綺麗にします。

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「障害のある人たちが働けるの?」
と聞かれることがありますが、、

はい!働けます!!

それも、、凄く!!

職域を広げて、多くの方に喜ばれる仕事をしています。

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2018.10.16 | | Comments(0) | Trackback(0) | 障害者教育とION

三女の心臓手術が終わって思う事

久しぶりのブログ更新です。

いやはや、なんとも、、いろいろありました。

第一は、誕生した三女の病状です。
昨年の秋。
長女や次女が生まれた病院。妻が妊婦として通院していた荻窪病院から
「うちでは出産できませんねぇ、、周産期に診てもらってください。」
と言われてからがスタートでした。

杏林大学病院の周産期医療がこの地域では最先端医療だということで、杏林病院へ転院。
多くの方の支えも得て、最高の環境下で胎児の様子を観察することになりました。

ところが、そこで発見されたのが心臓の穴でした。
昨今の医療進歩によりエコー検査では素人の私が見ても心臓の弁が動く様子も分かります。
そこから不思議な血液の流れがある事も理解できたのでした。

心室、心房、、双方に穴があるという説明からスタートでした。
そして、更に検査を進めていくと、その穴とは別に余分な血管があるという事も判明。
呆然としながら診察結果を聞いた記憶があります。

その後、杏林で繰り返し繰り返しの検査を行いました。
角度によってはその穴の大きさは小さくも見えたのですが、実際には小さな小さな心臓に7mmの穴、、というか
隔壁が無いような状態である事が分かったのでした。

中隔欠損という症状です。

小さな穴であれば結構な頻度で乳児期に見られる病状であり、成長と共に塞がっていくことも少なくないそうです。
しかし、我が子の場合には穴というよりも、和室のふすま一枚が無いような程度の壁欠損。
産まれてすぐに手術をしないといけない場合もある、、という言葉には息をのみました。

その後、3月16日に出産。
この日は何と妻の誕生日でもあります。
産まれてきた小さな我が子は、少し顔をゆがめながら大泣き状態でこの世に生まれました。

長女、次女の出産にも立ち会いましたが、これから先の試練を考えると出産の安堵はなく、
武者震いをするかの如くの心境で我が子を見つめました。
そして、ともかくこの世に生を受けたことを喜ぶよう自分に言い聞かせて笑いました。

あれから3か月。

退院後しばらく自宅にいた三女は、上の二人と比べものにならないくらい痩せていて、
鳴き声もか細いものでした。そして、母乳を飲む量も一度で大量摂取が出来ず、なかなか大きくなりませんでした。
母乳を飲むと3000gを超えるのですが、すぐに戻ってしまう。

空回りする心臓が血液を肺にばかり送ってしまって、肺が肥大しているようでした。
それによって食道や胃が圧迫されて、母乳を飲み込むことが辛くなってしまう状況。
更には、肺動脈に加わる圧力も問題で、それを早急に改善することが急務となりました。

そこで、杏林では乳児の心臓オペが難しいという事で榊原記念病院へ転院。
心臓外科の最高峰ともいえる病院には、なんと妻の親戚がドクターとして、一線級の心臓外科医として勤務されていました。
それも「日本で最も多くの症例数を持つ心臓外科医」としてスーパードクターでした。

縁は素晴らしいものです。転院する前から何回かのカンファレンスを行い、娘の心臓手術はその先生お墨付きの
先生が執刀医として担当してくださることになったのです。
それも、、初対面で「ラグビー関係者ですか?」と私のポロシャツを見て言われるほどのラグビーマニアだったのです。

オペは3時間。

豚の組織から培養した膜を使用して、心室、心房の壁として縫い付けられました。
説明を聞くと、縫い付ける部分の1mm内側には心臓を動かす神経があるために、1mm外側を縫う、、という、
mm単位のオペ内容を平然と話すのでした。
私は驚いたのと同時に、プロフェッショナルであることを痛感しました。

我が子のことながら、私の悪い癖なのですが、、
そんな状況になると、果たして私にはそんなプロ技、プロフェッショナル魂はあるのか?と思ってしまいます。
命が助かる心臓外科医療の凄まじさと、そのオペの集中力や労力、様々なことを考えました。


6月6日オペは無事に終了。


オペ終了後、三女は集中治療室で過ごしました。
太腿の付け根には、カテーテル管が差し込まれ、足首や手の甲には点滴。
尿管から尿が排出され、胸の大きな傷口からは有事の際に電気を流すペースメーカーの電線。
口には人工呼吸器と胃まで栄養を送る管が挿入されていて痛々しい様子でした。

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そこから、ちょうど2週間。14日間。
昨日、NICU→PICU、そして一般病棟に転床となりました。
転床してすぐに人工呼吸器とカテーテルが外されました。

ようやく自由に近くなった娘の顔に笑顔が出てきました!
ようやく、ようやく、屈託のない笑顔になったのです!!

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そして、今日は鼻に酸素の管をつけていたのですが、それも外れました。
着実に前進している実感がわいてきます。
ただ、一般病棟は母親が24時間完全付き添いなので、昨日から娘二人と父子家庭です。

昨日は、父の特製クリームシチュー。

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久しぶりに長女、次女の登場です!
二人とも事情を理解していて文句は言いません。
父の趣味でベランダ栽培している生パセリを沢山入れたのですが、大丈夫のようです。

妹が頑張っている写真を興味津々で覗き込む姉妹。
そう、君たちが力を合わせて人生を生きていくのだから、、頑張れ!!

酸素の管が取れて身軽になったのか、、三女。
嬉しそうです。
が、、実は酸素の値が低かったらしく、再びチューブが装着されたそうです、、

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ともあれ、この調子で回復することを心から祈りつつ、、スタンスは終始同じです。

「俺たちは医者じゃない。だから、やれることを粛々とやるだけ。
俺たちにも、俺たちに期待してくれる人たちがいるから、それに答えるだけ。」

明日はまた来る。そして、きっと今日より明日は良くなっている。
だからこそ、出来ることを精一杯やるんだ!


番外編
ちなみに、本業、ION、娘の病気、目が回るほど忙しい中、唯一のオアシスがありました。
それはキャンピングカー!!そろそろ見えてきたので、近々発表いたします。(笑)

長女にも、次女にも、そして病床の三女にも、妻にも、、
「絶対全員でキャンピングカー旅に行くからなぁ!!絶対だ!!」って、
これを言い続けてきました。唯一の楽しみかもしれません。

こんな感じ。

資料集

外観模型

失礼しました。
また、記事を書いていこうと思います。
覗いてやってくださいね。

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2018.06.21 | | Comments(2) | Trackback(0) | 子育て

発明が理想を呼び、熱意が結び付けた、、パブリックブリッジという新技術

鳥取で生まれた特許出願中の新技術。
開発者の熱い思いは「障害のある人たちの生活が豊かになること!」

一般社団法人IONの願いは「障害のある人たちが安心して暮らせること。
そして、その親御さんたちが安心して子育て卒業していくこと」

この両者が不思議な縁でつながりました。

鳥取発の技術が東京の障害者の手で製品化されます。
そして、この画期的なパブリックブリッジは全てのグレーチングに適応。

ゴミが流れず、ヒールが刺さらず、傘や杖も刺さりません。
そして、何より蚊やハエの原因となるボウフラもウジも入りません。
落ち葉の時期は表面の落ち葉さえ掃除すればよし!排水溝に流れませんから。

後から作業でバッチリ施工。
これ、パナソニックホームズ(旧パナホーム)さんも製品化を手伝ってくれています。
ここから、これによって工賃アップ!!
そして、生活アップ!!
可能性を秘めた挑戦がスタートしました。

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<<一般社団法人ION>>
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一般社団法人IONは、親亡き後の将来を真剣に考える法人であり、
多くの方々の経験と希望が詰まったシンクタンクでもあります。

詳しくは是非、ホームページやFacebookをご覧下さい!!
<HP>https://ion-aion.org/
<FB>https://www.facebook.com/onebig10ion/?fref=ts
<寄付・基金>https://ion-aion.org/ion-bokin.html

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2018.04.27 | | Comments(0) | Trackback(0) | 障害者教育とION

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